Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Nordisk Database for Sjældne Sygdomme

DATABASENS

Primære variabler


Arvegang

CPR-nummer

Fødselslængde

Fødselsvægt

Gestationsalder

ICD-10 diagnosekode

Klinisk verificering

Molekylær genetisk verificering

OMIN klassifikation

Patologisk verificering

Subdiagnose

Variabelliste ikke tilgængelig til download

Introduktion

Nordisk database for sjældne sygdomme (RareDis) er en klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder data vedr. udviklingen i behandlingen over tid for patienter med sjældne diagnoser herunder også sjældne arvelige tandsygdomme.

Formålet med RareDis er at danne grundlag for vurdering og forbedring af behandlingens kvalitet, samt fremme samarbejdet mellem de danske afdelinger for derved at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag til brug for udvikling af behandling, benchmarking, best practice og kvalitet.

De sjældne sygdomme omfatter: Overvækst syndromer, Kromosomale afvigelser med kompleks symptomatologi, Retarderingssyndromer med kompleks symptomatologi, Hereditære bindevævssygdomme, Harmatomatøse sygdomme, Kraniofaciale syndromer, Skeletdysplasier, Dermatologiske sygdomme, Neurodegenerative sygdomme, Muskelsygdomme, Metaboliske sygdomme.

Klinisk-genetiske afdelinger (inkl. centre for sjældne sygdomme) har siden 2007 indberettet til RareDis.

Flere detaljer

Forkortelse
RareDis
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter patienter med sjældne, komplicerede sygdomme med en prævalens på mindre end 500 pr. sygdom (dog 1000 for NF1) i Danmark, herunder også sjældne arvelige tandsygdomme
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøgning om dataudtræk sendes til databasens styregruppe
  • Efter godkendelse videresendes ansøgningen til databasens kontaktperson
  • Kontaktpersonen kontrollerer, at ansøgningen er komplet
  • Er ansøgningen komplet skal ansøger herefter skriftligt acceptere betingelserne for udlevering af data (skriftlig accept skal ske via mail til kontaktperson)
  • Når den skriftlige accept er modtaget videresendes ansøgningen til datamanager, der vurderer og danner dataudtrækket
  • Sluttelig udleveres data til ansøger enten via sikker email eller en fildelingsside
  • Senest efter 30 dage skal ansøger have kontrolleret dataudtrækket og dataudtrækket slettes

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Hovedstaden
Kontakt dataansvarlig
Regionsgården 
Kongens vænge 2
3400 Hillerød
Dataansvarliges website
bit.ly/region-hovedstaden
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Rune Bjerg Hansen
T: 24 34 84 68
E: ruhans@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/nordic-database-rare-diseases
Databasens website
bit.ly/nordisk-database-sjældne-sygdomme