Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

National kvalitetsdatabase for psoriasispatienter i biologisk behandling

DATABASENS

Primære variabler


Biologisk behandling

Bivirkninger

Psoriasis

 

Variabelliste ikke tilgængelig til download

Introduktion

Biologisk Behandling i Dansk Dermatologi (DERMBIO) er en landsdækkende database, som indeholder data vedr. alle patienter med psoriasis i biologisk behandling. Formålet med DERMBIO er at kvalitetsudvikle og kvalitetssikre behandlingen med biologiske behandlinger og sikre en samlet viden herom.

Data indberettes fra alle landets dermatologiske hospitalsafdelinger (Gentofte, Bispebjerg, Roskilde, Odense og Aarhus), og fra de af landets dermatologiske praksis, som har patienter i biologisk behandling for psoriasis. Indsamling af data sker vha. en web-baseret brugerflade, hvor læge eller sygeplejerske i forbindelse med patientkontakt kan indtaste relevante informationer.

Dermbio er et initiativ fra Dansk Dermatologisk Selskab (DDS) og har være i drift siden 2007.

Flere detaljer

Forkortelse
DERMBIO
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter alle patienter med psoriasis i biologisk behandling. Aktuelt er cirka 2250 patienter i databasen, hvoraf 1650 er i AKTIV biologisk behandling
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøgning om dataudtræk sendes til databasens styregruppe
  • Efter godkendelse videresendes ansøgningen til databasens kontaktperson
  • Kontaktpersonen kontrollerer, at ansøgningen er komplet
  • Er ansøgningen komplet skal ansøger herefter skriftligt acceptere betingelserne for udlevering af data (skriftlig accept skal ske via mail til kontaktperson)
  • Når den skriftlige accept er modtaget videresendes ansøgningen til datamanager, der vurderer og danner dataudtrækket
  • Sluttelig udleveres data til ansøger enten via sikker email eller en fildelingsside
  • Senest efter 30 dage skal ansøger have kontrolleret dataudtrækket og dataudtrækket slettes

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Hovedstaden
Kontakt dataansvarlig
Regionsgården 
Kongens vænge 2
3400 Hillerød
Dataansvarliges website
bit.ly/region-hovedstaden
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram
Kontakt dataadministrator
Julie Tybjerg
T: 51 42 42 95
E: ANNTYB@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/regionh-database-biologisk-dermatologi
Databasens website
bit.ly/rkkp-biologisk-behandling-dermatologi-database