DATABASENS
Dansk Sarkom Database (DSD) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder oplysninger om maligne bindevævstumorer samt de benigne tumorer aggressiv fibromatose og knogle kæmpecelletumorer, der har et aggressivt forløb og i vid udstrækning behandles som de lavmaligne sarkomer. Foruden demografiske data indeholder databasen oplysninger om tumors udbredelse, størrelse, og malignitetsgrad, forekomst af recidiver og metastaser, operation, stråle- og kemoterapi, komorbiditet m.m.
Formålet med DSD er at forbedre kvaliteten af behandlingen og prognosen af sarkompatienter i Danmark. Desuden skal databasen bidrage til kvalitetssikring af kravsspecifikationerne beskrevet i pakkeforløb for sarkompatienter.
DSD er forankret i Dansk Sarkom Gruppen. Data er baseret på online indtastning af data i Clarion IT-system, leveret fra Institut for Eksperimentel Klinisk Onkologisk forskning, Aarhus Universitetshospital. Desuden indhentes data fra Landspatientregister, CPR og Patobanken til DSD.
Kræft
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
