Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Sarkom Database

DATABASENS

Primære variabler


Alder

Charlson komorbiditetsindex

Dødsdato

Dødsårsag

Funktionsniveau

ICD-10 diagnosekode

Kemoterapi

Komorbiditet

Komplikationer

Køn

Maglinitetsgrad

Metastaser

Morfologi

Musculoskeletal Tumour Society Scoring System (MSTS) score

Operationsoplysninger

Postoperative oplysninger

Radiologisk undersøgelse

Radiologisk undersøgelse

Strålebehandling

TNM klassifikation

Tumorlokalisation

Tumoroplysninger

Tumorstørrelse

Introduktion

Dansk Sarkom Database (DSD) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder oplysninger om maligne bindevævstumorer samt de benigne tumorer aggressiv fibromatose og knogle kæmpecelletumorer, der har et aggressivt forløb og i vid udstrækning behandles som de lavmaligne sarkomer. Foruden demografiske data indeholder databasen oplysninger om tumors udbredelse, størrelse, og malignitetsgrad, forekomst af recidiver og metastaser, operation, stråle- og kemoterapi, komorbiditet m.m.

Formålet med DSD er at forbedre kvaliteten af behandlingen og prognosen af sarkompatienter i Danmark. Desuden skal databasen bidrage til kvalitetssikring af kravsspecifikationerne beskrevet i pakkeforløb for sarkompatienter.

DSD er forankret i Dansk Sarkom Gruppen. Data er baseret på online indtastning af data i Clarion IT-system, leveret fra Institut for Eksperimentel Klinisk Onkologisk forskning, Aarhus Universitetshospital. Desuden indhentes data fra Landspatientregister, CPR og Patobanken til DSD.

Flere detaljer

Forkortelse
DSD
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter alle patienter med førstegangs diagnose af sarkom uanset lokalisation
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Midtjylland
Kontakt dataansvarlig
Regionshuset Viborg
Skottenborg 26
8800 Viborg 
Dataansvarliges website
bit.ly/region-midtjylland
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Mette Roed Eriksen
T: 29 24 68 09
E: MEEERI@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/dansk-sarkom-database
Databasens website
bit.ly/dsg-ortopaedi