Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Reuma Biobank

DATABASENS

Primære variabler


Blod

Væv

 

Variabelliste ikke tilgængelig til download

Introduktion

Dansk Reuma Biobank (DRB) indeholder biologisk materiale omfattende blod- og vævsprøver fra tusindvis af danske patienter med inflammatoriske gigtsygdomme.
Målet med DRB er skræddersyet medicinsk behandling tidligt i sygdomsforløbet.

DRB blev etableret af Gigtforeningen og førende gigtforskere i 2015, og analyser af det biologiske materiale fra DRB vil blive koblet sammen med den store DANBIO-database. Forskerne håber, at det i nær fremtid bliver muligt at finde frem til gener eller andre biomarkører, der kan forudsige, hvilken medicin der er den bedste for den enkelte.

Flere detaljer

Forkortelse
DRB
Type
Biobank
Formål
Videnskabelig forskning

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter biologisk materiale fra danske patienter med inflammatoriske gigtsygdomme
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De Regionale Biobanker

Når der skal søges om adgang til data fra de Regionale biobanker er der fire krav, der skal være opfyldt for, at data kan udleveres. Der skal foreligge en godkendelse fra Videnskabsetisk komité (VEK), som ifølge dansk lovgivning er et krav ved udlevering af alt humant biologisk materiale. Derudover skal det være en offentlig ansat forsker, som tilgår data. Det er muligt for private forskere at få adgang til anonyme data. Desuden skal der foreligge en kontrakt mellem virksomhedsforsker og Biobanken, samt en godkendelse fra Datatilsynet.

Ved anmeldelse til VEK skal en række krav, ligeledes være opfyldt. Der skal udfyldes et elektronisk ansøgningsskema, hvor den fulde projektbeskrivelse skal tilføjes. Projektbeskrivelsen skal indeholde beskrivelser af de planlagte analyser, anvendte laboratorium, tidsplan, finansiering mv. Desuden skal der foreligge en begrundelse for anvendelse af sparsomt materiale samt dokumentation for, hvor prøverne opbevares under projektet.

Ansøgningsproces

  • En offentligt ansat forsker kan søge om adgang
  • Anmeld projektet til en videnskabsetisk komité (VEK)
  • Få en godkendelse fra VEK
  • Andmeld projektet til Datatilsynet
  • Få en godkendelse fra Datatilsynet
  • Forfat en kontrakt mellem forsker og biobank
  • Data udleveres

 

Lovgivning

De regionale biobanker er som offentlige myndigheder og dataansvarlige underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en sikker behandling af danskernes sundhedsdata. Herunder persondataloven, og sundhedsloven.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Gigtforeningen
Kontakt dataansvarlig
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Dataansvarliges website
bit.ly/gigtforeningen
Dataadministrator
Danske Regioner
Kontakt dataadministrator
Gigtforeningen
T: 39 77 80 00
E: info@gigtforeningen.dk 
Databasens website
bit.ly/dansk-reuma-biobank
Databasens website
bit.ly/-dansk-cancer-biobank