Introduktion
Dansk Renal Cancer database (DaRenCa) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder data vedr. diagnosticering og behandling af nyrecancer. Hovedformål for DaRenCa er at monitorere og forbedre kvaliteten af diagnosticering og behandling af patienter med nyrecancer.
Databasen er overvejende baseret på data, der er registreret i Landsregisteret for patologi eller i Landspatientregisteret suppleret med få udvalgte kliniske data, som er indtastet direkte i et dataindtastningsmodul af de behandlende afdelinger.
Flere detaljer
- Forkortelse
- DaRenCa
- Type
- Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
- Formål
- Klinisk kvalitet
Indsamlingsperiode
- Dækning
- Landsdækkende
- Population
- Populationen omfatter dels patienter med førstegangs histologi- eller cytologiverificeret renalcellecarcinom, dels kirurgisk behandlede patienter med histologiverificeret renalcellecarcinom
- Databasekategorier
-
Kræft
Ansøgningskrav
De regionale kliniske kvalitetsdatabaser
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Ansøgningsproces
- Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
- Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
- RKKP registrer ansøgning
- RKKP videresender til relevant klinisk database
- Eventuel dialog om justering af protokollen
- Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)
Lovgivning
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
Kontaktoplysninger
- Dataansvarlig
- Region Midtjylland
- Kontakt dataansvarlig
- Regionshuset Viborg
Skottenborg 26
8800 Viborg
- Dataansvarliges website
-
bit.ly/region-midtjylland
- Dataadministrator
- Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
- Kontakt dataadministrator
- Monika Madsen
T: 51 15 41 58
E: MONIMS@rkkp.dk
- Databasens website
-
bit.ly/drc-database
- Databasens website
-
bit.ly/ducg-da