Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Register for Unge med Erhvervet Hjerneskade

DATABASENS

Primære variabler


Arbejdsstatus

Behandling

Beskæftigelse

Beskæftigelse før hjerneskade

Boligform

CPR-nummer

Diagnose

Efternavn

Ergoterapeutisk vurdering

Fornavn(e)

Functional Independence Measure (FIM) score

Funktionsnedsættelse

Fødselsdag

Følgevirkninger

Genoptræningsindsats

Genoptræningsplan

Glasgow Outcome Scale (GOS) score

High Level Mobility Assessment Tool (HiMAT)

ICD-10 diagnosekode

Intervention

Kognitiv påvirkning

Komorbiditet

Køn

Mini-Balance Evaluation Systems Test (Mini-BESTest)

Misbrug

NIH Stroke scale/score (NIHSS)

Rehabilitering

Subdiagnose

Sygemelding

Uddannelsesniveau

Introduktion

Dansk register for Unge med erhvervet hjerneskade (DRUE) er en klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder data vedr. personer i alderen 15-30 år, hvor der er mistanke om en erhvervet hjerneskade, der er opstået 28 dage efter fødslen eller senere. Der kan være tale om alle grader af alvorlighed fra lette funktionspåvirkninger til svær invaliditet.

Formålet med DRUE er at sikre, at alle unge med erhvervet hjerneskade eller mistanke herom tilbydes neurofaglig udredning af den eventuelle hjerneskades kompleksitet, og ved behov rådgives om, eller viderehenvises til, neurorehabilitering af højst mulig kvalitet.

Der indberettes til databasen vha. indberetningssystemet Klinisk Måle System (KMS). Øvrige data hentes fra Landspatientregisteret (LPR), kommunernes informationssystemer vedr. rehabiliteringsydelser samt Dansk Register for Evaluering Af Marginalisering (DREAM). Endeligt indhentes der spørgeskemadata fra patienterne. 

Flere detaljer

Forkortelse
DRUE
Type
Landsdækkende klinisk kvalitet
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationene omfatter personer i alderen 15-30 år, hvor der er mistanke om en erhvervet hjerneskade, der er opstået 28 dage efter fødslen eller senere
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Hovedstaden
Kontakt dataansvarlig
Regionsgården 
Kongens vænge 2
3400 Hillerød
Dataansvarliges website
bit.ly/region-hovedstaden
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Julie Tybjerg
T: 51 42 42 95
E: ANNTYB@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/dk-register-unge-erhvervet-hjerneskade