Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Neuro Onkologisk Register

DATABASENS

Primære variabler


Bopælskommune

CPR-nummer

Cytostatika Regime

Epileptisk anfald

Hovedpine

ICD-10 diagnosekode

Kemoterapi

Kognitiv påvirkning

MRI-karakteristik

Operationsoplysninger

Stråleoplysninger

Tumorlokalisation

Tumoroplysninger

Tumorstørrelse

Udfalssymptom

Introduktion

Dansk Neuro-Onkologisk Register (DNOR) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase som indeholder oplysninger om primære hjernetumorer hos voksne i Danmark. Hovedformålet med databasen er at indsamle oplysninger om udredning og behandling af primære hjernetumorer.

DNOR er en forløbsorienteret produktionsdatabase, som omfatter gliomer. Databasen åbner mulighed for at dokumentere den kliniske aktivitet og vurdere om behandlingsresultaterne er på højde med de ønskede mål.

DNOR blev etableret i 2009, og i 2015 blev den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK) appliceret på DNOR. I denne forbindelse er DNOR IT-mæssigt omlagt fra Klinisk Målesystem (KMS) til Topica.

Flere detaljer

Forkortelse
DNOR
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter patienter diagnosticeret med glioblastom, primær hjernetumor
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Syddanmark
Kontakt dataansvarlig
Regionshuset
Damhaven 12
7100 Vejle
Dataansvarliges website
bit.ly/region-syddanmark
Dataadministrator
Regionerne Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Monika Madsen
T: 51 15 41 58
E: MONIMS@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/neuro-onkologisk-register
Databasens website
bit.ly/dansk-neuro-onkologisk-gruppe