DATABASENS
Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) er en klinisk kvalitetsdatabase og en del af den fælles hæmatologiske database under Dansk Hæmatologisk Selskab. DaMyDa indeholder data vedr. nydiagnosticerede patienter med myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært myelom (ossøst og ekstraossøst).
Formålet med DaMyDa er at skabe ensartet kvalitet i diagnostik og behandling på tværs af landet. Via databasens omfattende størrelse, også i international sammenhæng, vil den også kunne besvare en række epidemiologiske spørgsmål og vise betydningen af indførelsen af nye behandlinger.
DaMyDa blev etableret i 2005, og får data fra alle hæmatologiske afdelinger i Danmark som suppleres med data fra Landspatientregisteret (LPR).
Hæmatologi
Kræft
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
