Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Myelomatose Database

DATABASENS

Primære variabler


Alder

Amyloidosis

Bopælskommune

Calcium

CPR-nummer

Creatine

Cytogenetik

Diagnose

Dødsdato

Dødsårsag

FISH anormaliteter

Hæmoglobin tal

ISS-stadie

Karyotype

Knogle fraktur

Knoglemarv plasma

Køn

LDH-værdi

Leukocyt tal

Medulær kompression

M-komponent

Parakliniske fund

Plasmacelle procent i knoglemarv

P-M-komponent

Polyneuropathy

Radiologisk undersøgelse

Thrombocyt tal

U-protein

WHO Performance Status Score

Introduktion

Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) er en klinisk kvalitetsdatabase og en del af den fælles hæmatologiske database under Dansk Hæmatologisk Selskab. DaMyDa indeholder data vedr. nydiagnosticerede patienter med myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært myelom (ossøst og ekstraossøst).

Formålet med DaMyDa er at skabe ensartet kvalitet i diagnostik og behandling på tværs af landet. Via databasens omfattende størrelse, også i international sammenhæng, vil den også kunne besvare en række epidemiologiske spørgsmål og vise betydningen af indførelsen af nye behandlinger.

DaMyDa blev etableret i 2005, og får data fra alle hæmatologiske afdelinger i Danmark som suppleres med data fra Landspatientregisteret (LPR).

Flere detaljer

Forkortelse
DaMyDa
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter patienter med myelomatose, plasmacelleleukæmi, solitært myelom (ossøst og ekstraossøst) eller monoklonal gammopati af usikker signifikans (MGUS)
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Hovedstaden
Kontakt dataansvarlig
Regionsgården 
Kongens vænge 2
3400 Hillerød
Dataansvarliges website
bit.ly/region-hovedstaden
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Sofia Møller Kyndesen
T: 20 35 64 26
E: SOFKYN@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/den-hamatologiske-fallesdatabase
Databasens website
bit.ly/dansk-myelomatose-studiegruppe