DATABASENS
Dansk Lever- og Galdevejscancer Databasen (DLGCD) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder data vedr. kvaliteten af udredning, behandling, og overlevelse hos patienter som er henvist til Lever Multidisciplinært Team (Lever- MDT).
Formålet med DLGCD er dels at fremme og sikre en ensartet og evidensbaseret udredning og behandling, dels at forbedre kvaliteten af behandlingen af patienter med hepatocellulært carcinom, cholangiocarcinom samt kolorektale levermetastaser i Danmark.
DLGCD blev etableret i 2011, og dataindberetning påbegyndtes i oktober 2013. Data er baseret på indtastning af data indtastet på DLGCDs Topica databaseplatform samt data fra CPR-registeret.
Kræft
Mave- og tarmsygdomme
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
