Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Lever og Galdevejscancer Database

DATABASENS

Primære variabler


Behandling

Cancerdiagnose

Child-Pugh Score

CPR-nummer

Diagnose

Kirurgisk behandling

Komorbiditet

Metastaser

Introduktion

Dansk Lever- og Galdevejscancer Databasen (DLGCD) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder data vedr. kvaliteten af udredning, behandling, og overlevelse hos patienter som er henvist til Lever Multidisciplinært Team (Lever- MDT).

Formålet med DLGCD er dels at fremme og sikre en ensartet og evidensbaseret udredning og behandling, dels at forbedre kvaliteten af behandlingen af patienter med hepatocellulært carcinom, cholangiocarcinom samt kolorektale levermetastaser i Danmark.

DLGCD blev etableret i 2011, og dataindberetning påbegyndtes i oktober 2013. Data er baseret på indtastning af data indtastet på DLGCDs Topica databaseplatform samt data fra CPR-registeret.

Flere detaljer

Forkortelse
DLGCD
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter patienter, som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever-MDT), og som diagnosticeres med hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) eller levermetastaser fra en kolorectalcancer (KRLM)
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Syddanmark
Kontakt dataansvarlig
Regionshuset
Damhaven 12
7100 Vejle
Dataansvarliges website
bit.ly/region-syddanmark
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Monika Madsen
T: 51 15 41 58
E: MONIMS@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/dlgcd