Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Kronisk Lymfatisk Leaukæmi Database

DATABASENS

Primære variabler


Alder

Anamnestisk familiær CLL

CPR-nummer

Dødsdato

Dødsårsag

Fatique

Feber

FISH anormaliteter

Fødselsdag

ICD-10 diagnosekode

IgVH mutationer

Kemoterapi

Knoglemarvsbiopsi

Køn

LDH-værdi

Lymfocyt tal

Parakliniske fund

Radiologisk undersøgelse

Symptomer

Transplantation

Vægttab

WHO Performance Status Score

Introduktion

Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database (CLL) er en klinisk kvalitetsdatabase og en del af den Hæmatologiske Fællesdatabase under Dansk Hæmatologisk Selskab. CLL indeholder data vedr. patienter med kronisk Lymfatisk Leukæmi.

Formålet med CLL er at sikre kvaliteten i behandling og diagnostik af patienter med Kronisk Lymfatisk Leukæmi. CLL har været i landsdækkende drift siden 2008 og alle hæmatologiske afdelinger i Danmark indberetter til databasen, som suppleres med data fra Landspatientregisteret (LPR), Landsregisteret for Patologi og CPR-registeret.

Flere detaljer

Forkortelse
CLL
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter alle patienter diagnosticeret med kronisk lymfatisk leukæmi
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Hovedstaden
Kontakt dataansvarlig
Regionsgården 
Kongens vænge 2
3400 Hillerød
Dataansvarliges website
bit.ly/region-hovedstaden
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Sofia Møller Kyndesen
T: 20 35 64 26
E: SOFKYN@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/den-hamatologiske-fallesdatabase
Databasens website
bit.ly/dansk-hæmatologisk-selskab