DATABASENS
Dansk Kolorektal Cancer Database (DCCG) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder data om patienter med førstegangstilfælde af tyk- og endetarmskræft. DCCG indeholder bl.a. information om operation, radiologisk og onkologisk behandling samt en række patologiske variabler.
Formålet med DCCG er at forbedre prognosen for patienter med kolorektal cancer, bl.a. ved at ensarte og optimere diagnostisk, kirurisk og onkologisk behandling af patientgruppen. DCCG har indsamlet data siden 2001. Data ved hjælp af indberetningssystemet Klinisk Målesystem (KMS), som suppleres med data fra Landspatientregisteret, Patologiregisteret samt CPR-registeret.
Kræft
Mave- og tarmsygdomme
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
