DATABASENS
Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier (DMPN) er en klinisk kvalitetsdatabase og en del af den Hæmatologiske Fællesdatabase under Dansk Hæmatologisk Selskab. DMPN indeholder data vedr. patienter med kroniske myeloide sygdomme. Sygdomsgruppen omfatter diagnoserne essentiel trombocytose, polycytæmia vera, primær myelofibrose og kronisk myeloid leukæmi. DMPNs formål er at sikre kvalitet i diagnostisering og behandling af patientgruppen.
DMPN modtager data om patienter med myeloproliferative sygdomme fra alle hæmatologiske afdelinger i Danmark. Disse data suppleres med data fra Landspatientregisteret (LPR), Landsregisteret for Patologi og CPR-registeret.
Hæmatologi
Kræft
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
