Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier

DATABASENS

Primære variabler


Alder

Blastprocent i knoglemarv

Calcium

CPR-nummer

Creatine

Diabetes

Dødsdato

Dødsårsag

Erythromalagi

Hovedpine

Hyperkolesterolæmi

Hypertension

Hæmoglobin tal

ICD-10 diagnosekode

Kardiovaskulære risikofaktorer

Komorbiditet

Køn

Leukocyt tal

Mikrovaskulære Symptomer

MPD relaterede blødninger

Muskuloskeletale gener der kan relateret til MPD

Nekrose

Parakliniske fund

Rygning

Svimmelhed

Synsforstyrelser

Thrombocyt tal

Trombose

Udtalt hudkløe

Utilsigtet vægttab

Øget svedtendens

Introduktion

Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier (DMPN) er en klinisk kvalitetsdatabase og en del af den Hæmatologiske Fællesdatabase under Dansk Hæmatologisk Selskab. DMPN indeholder data vedr. patienter med kroniske myeloide sygdomme. Sygdomsgruppen omfatter diagnoserne essentiel trombocytose, polycytæmia vera, primær myelofibrose og kronisk myeloid leukæmi. DMPNs formål er at sikre kvalitet i diagnostisering og behandling af patientgruppen.

DMPN modtager data om patienter med myeloproliferative sygdomme fra alle hæmatologiske afdelinger i Danmark. Disse data suppleres med data fra Landspatientregisteret (LPR), Landsregisteret for Patologi og CPR-registeret.

Flere detaljer

Forkortelse
DMPN
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter patienter diagnostiseret med essentiel trombocytose (ET), polycytæmia vera (PV), primær myelofibrose (PMF) og kronisk myeloid leukæmi (CML)
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

 

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Hovedstaden
Kontakt dataansvarlig
Regionsgården 
Kongens vænge 2
3400 Hillerød
Dataansvarliges website
bit.ly/region-hovedstaden
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Sofia Møller Kyndesen
T: 20 35 64 26
E: SOFKYN@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/den-hamatologiske-fallesdatabase
Databasens website
bit.ly/dansk-hæmatologisk-selskab