DATABASENS
Dansk Børnecancer Register (DBCR) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som indeholder oplysninger om alle børn med kræftsygdomme, samt godartede CNS-tumorer, kimcelletumorer, endokrine tumorer og histiocytoser. DBCR er bl.a. baseret på data indberettet til forskellige eksisterende kliniske databaser: Børnecancerdatabasen Rigshospitalet, databaser fra børneafdelinger i Odense, Aalborg og Aarhus, Cancerregisteret og CPR-registeret.
DBCR har til formål at monitorere forekomsten og behandlingen af cancer blandt personer under 15 år. Registeret har siden 1. januar 2003 registreret alle patienter under 15 år diagnosticeret med cancer fra 1985 og frem. Der er i denne periode registreret mere end 5000 patientforløb i databasen.
Børn og unge
Kræft
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
