DATABASENS
Dansk Akut Leukæmi Database (ALD) er en del af den fælles hæmatologiske database under Dansk Hæmatologisk Selskab, og indeholder data om patienter, der behandles for
Lymfomer, Akut leukæmi, Kronisk lymfatisk leukæmi, Kroniske myeloproliferative sygdomme samt myelomatose.
Formålet med databasen er at få et overblik over epidemiologiske og demografiske forhold ved akut leukæmi og Myelodysplastisk syndrom gennem en enkel registrering af alle nydiagnosticerede akut leukæmi patienter og patienter med myelodysplastiske syndromer.
Data indberettes fra de hæmatologiske afdelinger i Danmark.
Kræft
Hæmatologi
Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.
Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.
Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.
Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.
