Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Dansk Akut Leukæmi Database

DATABASENS

Primære variabler


Antal leukocytter

Behandling

Blastprocent i knoglemarv

Blastprocent i perifert blod

Cancerdiagnose

CPR-nummer

Cytogenetisk undersøgelse

Diagnose

Dødsårsag

FAB-klassifikation

Fornavn(e)

Højde

ICD-10 diagnosekode

Kemoterapi

Klassifikation af knoglemarv

Køn

Laktat-dehydrogenase niveau

Metastaser

Relapse

Thrombycytter

Transplantation

Vægt

WHO Performance Status Score

Introduktion

Dansk Akut Leukæmi Database (ALD) er en del af den fælles hæmatologiske database under Dansk Hæmatologisk Selskab, og indeholder data om patienter, der behandles for
Lymfomer, Akut leukæmi, Kronisk lymfatisk leukæmi, Kroniske myeloproliferative sygdomme samt myelomatose.

Formålet med databasen er at få et overblik over epidemiologiske og demografiske forhold ved akut leukæmi og Myelodysplastisk syndrom gennem en enkel registrering af alle nydiagnosticerede akut leukæmi patienter og patienter med myelodysplastiske syndromer.
Data indberettes fra de hæmatologiske afdelinger i Danmark.

Flere detaljer

Forkortelse
ALD
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter patienter diagnosticeret med akut myeloid leukæmi (AML), akut lymfoblastær leukæmi (ALL) og myelodysplastisk syndrom (MDS). Patienten indgår kun første gang diagnosen fremkommer
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Hovedstaden
Kontakt dataansvarlig
Regionsgården 
Kongens vænge 2
3400 Hillerød
Dataansvarliges website
bit.ly/region-hovedstaden
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Sofia Møller Kyndesen
T: 20 35 64 26
E: SOFKYN@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/den-hamatologiske-fallesdatabase