Vi bruger cookies til statistik som en del af vores arbejde for at lave en god hjemmeside.
Medmindre du siger "nej tak til cookies", antager vi, at du accepterer vores cookie-politik.

For mere information, se vores "cookie-politik".

Du kan også klikke "ja tak til cookies" for at  acceptere vores cookie-politik.

DATAPRÆSENTATION

Danish Ocular Oncology Database (Database for Tumorer i Øjnene)

DATABASENS

Primære variabler


CPR-nummer

Familiær cancer

Køn

Lymfeknudestatus

Metastaser

Region

Symptomer

Tumoroplysninger

Tumorstørrelse

Introduktion

Den nationale kliniske database for tumorer i øjne og orbita indeholder data vedr. patienter med chorioideamelanom, retinoblastom og kræft i orbita. Formålet med databasen er at registre alle tilfælde af kræft i øjenregionen, undtagen tumorer som ved spredning er vokset ind i øjenregionen. Disse tumorer registres af andre specialer.

Databasen blev etableret i 2011 under Danish Oculat Oncology Group (DOOG) og er forankret under Danske Multidisciplinære Cancergrupper. DOOG er ansvarlig for at udarbejde nationale retningslinjer for behandling af tumorer i øjne i Danmark. Patienter med kræft i øjne og orbita behandles på øjenafdelingerne på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Patienter med retinoblastom behandles kun i Aarhus.

Flere detaljer

Forkortelse
DOOG
Type
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
Formål
Klinisk kvalitet, Videnskabelig forskning

Indsamlingsperiode

Indsamlingsperiode
Dækning
Landsdækkende
Population
Populationen omfatter patienter med chorioideamelanom, retinoblastom og kræft i orbita
Databasekategorier

Ansøgningskrav

De regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Kliniske kvalitetsdata er indsamlet med det primære formål at monitorere og højne kvaliteten af patientbehandlingen i den danske sundhedsvæsen og kan på lige fod med andre offentlige registre gøres tilgængelig for forskning, baseret på systematiske protokoller, godkendt i henhold til gældende lovgivning.

Ved forskningsprojekter hvor der ansøges om adgang til at anvende data i de kliniske kvalitetsdatabaser er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal foreligge en præcis beskrivelse af forskningsprojektet med beskrivelse af rationale, formål, metode, budget, publikationsplan mv.

Derudover skal der indhentes godkendelse fra Datatilsynet, eller der skal være anvendt en overordnet regional anmeldelse (paraplyanmeldelse), som giver regionerne et defineret råderum, hvori forskningsprojekter kan igangsættes indenfor, uden at det enkelte projekt behøver en selvstændig godkendelse fra Datatilsynet.

Ansøgningsproces

  • Ansøg via forskeradgang, et online ansøgningssystem
  • Indsend protokol til Regionernes kliniske kvalitetsprogram (RKKP)
  • RKKP registrer ansøgning
  • RKKP videresender til relevant klinisk database
  • Eventuel dialog om justering af protokollen
  • Udlevering af data (senest seks måneder efter korrekt ansøgning)

 

Lovgivning

Regionernes kliniske kvalitetsdatabaser er underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en høj kvalitet i behandlingen af danske borgere. Der er fastsat regler i persondataloven og i sundhedsloven om, hvem der må se hvilke data i hvilke situationer.

Kontaktoplysninger

Dataansvarlig
Region Midtjylland
Kontakt dataansvarlig
Regionshuset Viborg
Skottenborg 26
8800 Viborg 
Dataansvarliges website
bit.ly/region-midtjylland
Dataadministrator
Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP)
Kontakt dataadministrator
Inge Bundgaard Øster
T: 21 68 76 68
E: INGOEE@rkkp.dk
Databasens website
bit.ly/rkkp-tumorer-i-ojne