DATABASENS
Cancerregisteret (CAR) er et incidensregister, der indeholder informationer om nye kræfttilfælde i Danmark fra 1943 til og frem. Registret indeholder bl.a. oplysninger om: diagnosetidspunkt, anatomiske forhold, type af cancer, samt hvordan diagnosen er stillet. Indberetninger er til og med 2003 foretaget på papirblanket. Fra 2004 overgik CAR til elektroniske indberetninger. Samtidig overgik man til automatisk kodningssystem, ”den automatiske cancerlogik”.
Det skal bemærkes at indberetning til CAR skete på frivillig basis frem til 1987, hvorefter det blev obligatorisk. Registeret opdateres 1 gang årligt og opdaterede data er tilgængelige i december måned for året før.
Kræft
Forskerservice hos Sundhedsdatastyrelsen er en central enhed, hvor det er muligt at søge om adgang til pseudoanonymiserede data, som Sundhedsdatastyrelsen er dataansvarlig for. Forskerservice i Sundhedsdatastyrelsen arbejder for at understøtte forskningen i Danmark, ved at give adgang til samt at rådgive om anvendelse af nationale registerdata på sundhedsområdet.
Sundhedsdatastyrelsen giver adgang til ovenstående data på to forskellige måder. Dels Forskerservice Klassisk, som sender skræddersyede dataudtræk til forskeres arbejdsplads, som udgangspunkt til den dataansvarlige. Og dels Forskermaskinen som giver fjernadgang til et bredere udsnit af sundhedsregisterdata.
For at ansøge om adgang til data er der en række krav der skal være opfyldt. Der skal dels vedhæftes en projektbeskrivelse og en udtræksbeskrivelse, der indeholder oplysninger om hvilke registre, variable, population og periode man ønsker adgang til. Desuden skal der vedhæftes en godkendelse fra Datatilsynet samt alle andre anmeldelser og godkendelser af projekter. Hvis der i projektet indgår direkte kontakt med personer eller biologisk materiale skal der foreligge en godkendelse fra videnskabsetisk komite, og hvis der ansøges om adgang til patientjournaler skal der foreligge en tilladelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed.
Sundhedsdatastyrelsen er som offentlig myndighed og dataansvarlig underlagt regler for behandling af personlige data, der skal sikre en sikker behandling af danskernes sundhedsdata. Herunder persondataloven, og sundhedsloven.
Ørestads Boulevard 5
2300 København S
